QUEM SOMOS

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A Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em Abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.

Um grupo de pais sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de encetar uma luta sem tréguas para darem aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!

Tornar a Raríssimas e os meninos raros reconhecidos pela comunidade científica e pelo público em geral foi, desde logo, um dos objectivos traçados pela associação. A frase “Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras” tornou-se um emblema da associação e gerou um verdadeiro awareness junto da população portuguesa sobre as dificuldades sentidas por estas famílias.

Portugal deve à Raríssimas o facto de hoje se falar em Doenças Raras.

Na União Europeia, consideram-se doenças raras, por vezes também chamadas doenças órfãs, aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas (Decisão 1295/1999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho de 29-04-1999), considerando o total da população da União. Seguindo este critério, em Portugal julga-se existirem cerca de 800 mil portadores de doenças raras, muitos deles ainda por diagnosticar. O impacto destas doenças é multiplicado justamente pelo difícil e, em geral, tardio diagnóstico, para o qual contribuem a falta de informação por parte dos profissionais de saúde, as ineficiências no encaminhamento dos doentes para os serviços especializados mais adequadas e, por não se ter definido ainda, os centros de referência para doenças específicas ou grupos de doenças raras.

Foi contra este desconhecimento que, desde sempre, a Raríssimas lutou criando alguns slogans que apelavam à procura de informação: “Doenças raras existem, não se conforme; informe-se!” ou “Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las” e que, ao longo de um ano, foram lidos em todos os Hospitais e Centros de Saúde do País. Este esforço em informar e sensibilizar sobre as Doenças Raras foi um processo longo e trabalhoso mas que viria a dar os seus frutos. Em 2008, a então Ministra da Saúde, Dra. Ana Jorge, viria a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras, onde se traçavam uma série de metas a cumprir em prol da saúde dos doentes raros.

Hoje somos uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional e continuamos a lutar pelos mesmos objectivos:

  • Promover a divulgação e informação sobre as doenças raras;
  • Promover a gestão integrada do doente com doença rara;
  • Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com doenças raras;
  • Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das doenças raras.

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© Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Última atualização: novembro 2018

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