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Marcelo diz que papel das Instituições Particulares de Solidariedade Social é “insubstituível”

“Não é uma questão ideológica, não é uma questão doutrinária, é puro realismo”, declarou no encerramento do XIII Congresso Nacional das Misericórdias Portuguesas. E apelou a “um amplo consenso” político para que a Lei de Bases da Saúde inclua o sector social como parceiro.

https://www.publico.pt/2019/02/09/sociedade/noticia/marcelo-quer-conferir-astuto-parceiro-politico-social-misericordias-1861399#gs.OMke7TPg

X Frágil

Ao longo de 2019, a Raríssimas pretende desenvolver um ciclo de conversas dedicada à partilha de saber e experiências entre associações e organismos que intervêm na área das doenças raras.

O primeiro ciclo de Conversas Raras realizou-se dia 25 de janeiro e teve como temática o X-Frágil.

A síndrome do X frágil (FXS) é uma doença genética rara associada a défice cognitivo ligeiro a grave, que pode estar associado a distúrbios comportamentais e características físicas típicas.

A prevalência é cerca de 1/2,500 (prevalência do alelo com a mutação completa) a 1/4,000 (prevalência de casos sintomáticos) em ambos os sexos.