Primeira linha de apoio nacional no âmbito das doenças raras enquanto grupo, assumindo-se como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afetados, direta ou indiretamente, por uma destas patologias. A missão da Linha Rara assenta em quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar, fazendo jus ao seu slogan “Doenças raras existem… não se conforme, informe-se!
Membro da European Network of Rare Diseases Help Lines, a Linha Rara já recebeu mais de 9 000 pedidos de informação e apoio proveniente de mais de 20 países, tendo sido duas vezes distinguida como a linha de apoio com mais pedidos em função da população do país, de acordo com o estudo Caller Profile Analysis.
A Linha Rara é um serviço de informação e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não pretende substituir a indispensável atividade dos profissionais de saúde e decorrente parecer clínico por parte dos especialistas que acompanham diretamente o doente e têm conhecimento do seu historial clínico.
Desta forma, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para as instituições/especialistas competentes no âmbito de serviços de saúde.
A Linha Rara pauta-se por uma exigência pelo respeito de princípios ligados à ética da informação médica. Assim, os serviços da plataforma são prestados com seriedade, lealdade, clareza e pertinência. As informações são recolhidas em prol do interesse do requerente e em função da sua situação e das necessidades que apresenta.
Doenças raras de A a Z
Encontre a doença rara que procura, na lista de A a Z. Caso a patologia que procura não esteja listada, não hesite em contactar a Linha Rara.
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