HelpLine

A Linha Rara existe para escutar, informar e aconselhar sobre

doenças raras, apoios e respostas sociais, direitos do doente

e seus cuidadores, contacto entre doentes e referenciação médica.

A missão da Linha Rara assenta em quatro pilares: escutar, informar, aconselhar e encaminhar, fazendo jus ao seu slogan “Doenças raras existem… Não se conforme, informe-se!

Com o apoio da Direção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de apoio nacional no âmbito das doenças raras enquanto grupo, assumindo-se como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afetados, direta ou indiretamente, por uma destas patologias.

Membro da European Network of Rare Diseases Help Lines, criada pela EURORDIS, a Linha Rara já recebeu mais de 14 000 pedidos de informação e apoio proveniente de mais de 40 países, tendo sido duas vezes distinguida como a linha de apoio com mais pedidos em função da população do país, de acordo com o estudo Caller Profile Analysis.

A Linha Rara é um serviço de informação e não uma plataforma de consulta médica. Este serviço não pretende substituir a indispensável atividade dos profissionais de saúde e decorrente parecer clínico por parte dos especialistas que acompanham diretamente o doente e têm conhecimento do seu historial clínico. Assim, a Linha Rara não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para as instituições/especialistas e serviços de saúde competentes.

A Linha Rara pauta-se por uma exigência pelo respeito de princípios ligados à ética da informação médica. Por conseguinte, os serviços da plataforma são prestados com responsabilidade e pertinência. As informações são recolhidas em prol do interesse do requerente, em função da sua situação e das necessidades que apresenta.

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Termos de utilização Política de privacidade Declaração de Exoneração 2017 © Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Última atualização: Abril 2017

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