Com o apoio da Direção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. em 2013 e 2014, a Linha Rara é a primeira linha de apoio nacional no âmbito das doenças raras enquanto grupo, assumindo-se como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afetados, direta ou indiretamente, por uma destas patologias.
BRASIL
A Linha Rara Brasil é a primeira help-line sobre doenças raras do Brasil. É um canal de comunicação criado para as famílias e profissionais de saúde que buscam conhecimento sobre doenças raras. A Linha Rara Brasil é um serviço de informação e apoio, existe para escutar, informar e aconselhar sobre “doenças raras”, apoio social, direitos do doente e seus cuidadores, contato entre doentes e referenciação médica. Importante saber que a Linha Rara Brasil NÃO FAZ DIAGNÓSTICOS, não agenda exames e nem promove tratamento.
O Linha Rara Brasil surgiu através der um convênio com o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, sob os cuidados da Dra. Magda Carneiro-Sampaio, a Raríssimas Portugal, com Sra Paula Brito e Costa, a Raríssimas Brasil, com a Sra Regina Próspero e com o apoio integral do Instituto Vidas Raras
Os pacientes Brasileiros com doença rara têm enfrentado muitas dificuldades para obter informações sobre a síndrome que são acometidos, este cenário também se repete para familiares e médicos cuidadores. No Brasil pelo fato do país possuir grande extensão territorial e pela condição social da maioria das famílias, o acesso as informações sobre doenças raras acaba sendo uma tarefa muito difícil. Além de buscarem informações para não ter o desconhecimento, estas pessoas buscam algo que permita melhorar a qualidade de vida dos mesmos. E este é o grande objetivo da Linha Rara, ser uma plataforma de apoio e informação, para informar e aconselhar as pessoas acometidas por doença rara e seus familiares, profissionais de saúde/ação social, estudantes, professores e o público em geral.
O Linha Rara Brasil foi lançado oficialmente no dia 21/02/2017, e desde então já recebemos mais de 1.400 pedidos de ajuda que chegaram através de telefone ou por e-mail
Termos de utilização Política de privacidade Declaração de Exoneração 2017 © Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Última atualização: Abril 2017
APOIOS
