CRONOLOGIA

 

2002

Um grupo de pais reúne-se para defender os interesses de todos aqueles que padecem de doenças mentais e raras. A 12 de

Abril é assinada a escritura que precede à criação da então Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras – Raríssimas

2003

A Raríssimas é oficialmente reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social[m1] (IPSS), de utilidade pública

2005

É lançada a primeira grande campanha áudio de sensibilização para a temática das doenças raras, apoiada pelas vozes de Simone de Oliveira e Júlio Isidro

Com vista a dar resposta aos habitantes das ilhas, a Raríssimas cria uma delegação na ilha do Pico, nos Açores

A Delta Cafés associa-se à Raríssimas e lança uma colecção exclusiva de pacotes de açúcar, numa acção única de sensibilização nacional para com os portadores de doenças raras

2006

Maria Cavaco Silva, Primeira-dama portuguesa, reconhece a importância da instituição e torna-se madrinha oficial da Raríssimas

Pela primeira vez, é apresentado, na Herdade das Argamassas, em Campo Maior, o projeto visionário da Raríssimas, a Casa dos Marcos, um espaço onde os portadores de Doenças Raras poderão ser apoiados através de equipas multidisciplinares

2007

Susana Félix empresta a sua voz e a sua arte para a criação do hino da Raríssimas – O Mesmo Olhar

http://rarissimas.blogs.sapo.pt/18733.html?page=2

É lançada uma campanha de sensibilização nacional sob o lema: Doenças Raras – Não se conforme, informe-se!. A campanha é replicada aos profissionais de saúde, desta feita com o slogan Doenças Raras Existem. Ajude a Diagnosticá-las!

Abertura da Delegação Norte da Raríssimas

Câmara Municipal da Moita cede o terreno onde está hoje edificada a Casa dos Marcos

2008

Apresentação Pública do Conselho Científico da Raríssimas, constituído por cerca de duas dezenas dos maiores nomes da Medicina em Portugal

http://www.tvi24.iol.pt/sociedade/associacao-rarissimasconselho-cientifico-doencas-casa-marcos/968580-4071.html

Apresentação Pública do Conselho Consultivo de Reflexão Estratégica da Raríssimas constituído por 8 dos maiores nomes das áreas da economia, ciência, educação, saúde e direito em Portugal

http://www.gforum.tv/board/1747/286128/apresentacaodo- conselho-consultivo.html

A assinalar o Dia das Doenças Raras a Raríssimas, na companhia da mascote do canal Panda, visita os meninos internados no Hospital de Santa Maria, acompanhada por voluntários vestidos de Marquinhos que, nas urgências deste hospital, distribuem informação aos doentes

http://www.hsm.minsaude.pt/contents/pdfs/eventos/RARISSIMAS%20final.pdf

Ana Jorge, Ministra da Saúde, aprova o primeiro Plano Nacional para as Doenças Raras, um projecto que contou com a colaboração activa da Raríssimas

Pela mão da Raríssimas nasce a Fedra – Federação das Doenças Raras de Portugal, constituída por 15 associações

É celebrado o primeiro contrato de comparticipação financeira com o Instituto da Segurança Social, no âmbito do Programa Pares, para a construção da Casa dos Marcos

A Raríssimas ganha o concurso da Fundação EDP, no âmbito do Programa EDP Solidária 2007, para a construção e equipamento da Sala Snoozelend da Casa dos Marcos

http://www.fundacaoedp.pt/inovacao-social/programaedp- solidaria/edicao-2007/53

A Santa Casa da Misericórdia assina com a Raríssimas um protocolo de colaboração para a construção a Casa dos Marcos

A Raríssimas ganha 2 projetos plurianuais junto da Direção Geral da Saúde para implementação da Linha Rara e do Centro RarÍSSIMO de Lisboa

2009

A Raríssimas participa, em exclusivo, na campanha internacional contra a discriminação. No Centro Comercial Colombo a Instituição alerta para a descriminação a que os doentes raros são sujeitos

A Fundação Galp Energia assina com a Raríssimas um protocolo de colaboração para a construção da Casa dos Marcos

http://relatorioecontas.galpenergia.com/fundaçãogalp-energia-179.aspx

2010

Abertura do Centro Raríssimo da Maia

Lançamento oficial da construção da Casa dos Marcos, na Moita

www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/ministerio/comunicacao/galeria/fotos/casa+do+marcos.htm

A ANA- Aeroportos de Portugal, S.A. assina com a Raríssimas um protocolo de colaboração para a construção da Casa dos Marcos

www.ana.pt/pt-PT/Topo/Institucional/SobreANA/Sustentabilidade/sustentabilidade/desenvolvimento/apoios/Paginas/default.aspx

A empresa Vieira de Almeida Associados estabelece uma parceria com a Raríssimas, com vista à prestação de apoio jurídico, em regime pró-bono, aos utentes da Linha Rara e à própria Instituição

www.vda.pt/en/probono/partnerships/Rarissimas-Associacao-Nacional-de-Deficiencias-Mentais-e-Raras/6882/

Na freguesia da Ajuda, em Lisboa, a Raríssimas abre o Centro rarÍSSIMO, um espaço para a reabilitação e acompanhamento dos doentes raros

http://saude.sapo.pt/noticias/saude-em-familia/centrorarissimas-atende-doentes-raros.html

A Raríssimas colabora com a Plural Entertainment Portugal na elaboração do guião de uma personagem da novela Morangos

com Açúcar, portadora de uma doença rara – InsensibilidadeCongénita à Dor

http://zonadasaude.webnode.pt/doenças%20raras/informação%20(morangos%20com%20açucar)/

Lançamento oficial da helpline Linha Rara, a operar desde 2008 e com um enorme sucesso a nível internacional

http://medicosdeportugal.saude.sapo.pt/utentes/saude_publica/porque_ha_pessoas_especiais_com_necessidades_raras_a_rarissimas_lanca_a_linha_rara_707_100_200

2011

A Raríssimas desloca-se ao Parlamento Europeu para colocar na agenda europeia a temática das Doenças Raras

A TSF torna-se parceira da Raríssimas criando o programa Raros Como Um Diamante, onde diversos especialistas falam sobre

doenças raras

http://www.tsf.pt/Programas/programa.aspx?content_id=1748482&audio_id=1754365

A Raríssimas desloca-se a São Paulo, no Brasil, com vista a agilizar possíveis acordos de cooperação bilateral, na defesa dos direitos dos portadores de doenças raras

2012

É lançada a obra Vidas Raras, com o apoio financeiro da Direção Geral da Saúde, um livro que revela estórias reais de quem vive com uma doença rara

http://rr.sapo.pt/informacao_detalhe.aspx?fid=25&did=50973

O director do hospital pediátrico de Luanda, David Bernardino, visita a Casa dos Marcos e discute futuros modelos de cooperação com a presidente da instituição

A Raríssimas assina um protocolo com a Câmara Municipal de S. Roque para a cedência de um espaço para o funcionamento do Centro rarÍSSIMO do Pico, nos Açores

A helpline Linha Rara é considerada a mais eficiente da Europa

A Raríssimas é recebida pelo Ministro da Saúde do Brasil, Alexandre Padilha, com vista a definir estratégias de cooperação entre os dois países na área das doenças raras

A Raríssimas celebra o seu 10ª aniversário no espaço Na Ordem Com… Luís Suspiro, na Ordem dos Médicos, num evento que reuniu mais de 300 pessoas entre parceiros, doentes, médicos e amigos de sempre

http://www.presidencia.pt/mariacavacosilva/?idc=32&idi=69211

2013

No dia 28 de Fevereiro, a assinalar o Dia das Doenças Raras, a Raríssimas inaugura, no Palácio de São Bento, a 2.ª edição da exposição fotográfica “Mais perto do que é raro”

Através do jornal Correio da Manhã, a Raríssimas distribui nos distritos de Viseu e Coimbra a sua obra Vidas Raras, de forma completamente gratuita, com vista a chegar a todos os doentes raros

A Raríssimas edita, através da Fedra e da Associação Paulista de Mucopolissacaridose, o livro Doenças Raras de A a Z no Brasil

(http://www.aliancabrasilmps.org.br/index.php?option=com_content&view=article&id=90%3Aja-esta-disponivel-para-baixar-na-applestore-o-livro-doencas-raras-de-a-a-z&catid=1%3Alatestnews&Itemid=50&lang=br)

Papa Francisco recebe a Presidente da Raríssimas e abençoa todos os nossos meninos raros

A Raríssimas realiza o I Congresso Internacional de Nanismo que traz a Portugal a presença de alguns dos maiores nomes internacionais especialistas neste tipo de patologias

A fim de melhorar os nossos serviços de atendimento e poder, de forma ainda mais eficaz, responder aos pedidos dos nossos utentes, as técnicas da Linha Rara deslocaram-se à Frambu – Centro de Recursos para as Doenças Raras, na Noruega, para uma ação de formação

http://www.frambu.no/

A Raríssimas lança, através da Missão Sorriso, o seu primeiro livro infantil – Marco na Rarilândia

https://www.youtube.com/watch?v=HX6boQf9K8M

A Raríssimas inaugura o seu maior projeto, a Casa dos Marcos, na Moita, com a presença de inúmeras figuras do panorama nacional

2014

A Raríssimas leva ao Parlamento Europeu a exposição fotográfica Mais Perto do que é Raro

http://www.cunhavaz.com/pt/noticias/go/institucional/institucional-noticias-institucional-associacao-rarissimas-inaugura-exposicaono-parlamento-europeu

No âmbito da visita que os Reis de Espanha realizaram a Portugal, a Dra. Maria Cavaco Silva e a Rainha D. Letizia encontraram-se, na Residência do Palácio de Belém, com a Presidente da Federação das Doenças Raras

www.presidencia.pt/mariacavacosilva/?idc=32&idi=85770&idt=

A produção da telenovela da TVI Beijo do Escorpião grava vários episódios na Casa dos Marcos a história de um dos seus personagens, Martim, um menino com uma doença Rara – Prader-willi

A Raríssimas, através da FEDRA, realiza o II Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, que acolheu dezenas de representantes dos países latino Americano e Ibéricos e que contou, na sua sessão de encerramento a presença da Rainha Letizia de Espanha

A Raríssimas obtém o reconhecimento como Organização Não Governamental para o Desenvolvimento (ONGD)

2014

A Raríssimas participa na 5.ª edição da Porto Business School Leadership Grand Conference, sob a temática Winning Together no Porto

A Raríssimas participa no 7th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products em Berlim, Alemanha

A associação é recebida pela Sua Alteza Real a Princesa Letícia Ortiz, no Palácio da Zarzuela, por ocasião das comemorações do Dia das Doenças Raras

Exposição fotográfica no Parlamento Europeu Closer than Rare no Parlamento Europeu

Participação na III Reunião Anual da Revista Portuguesa de Farmacoterapia numa mesa intitulada Individualização da terapêutica: O papel da farmacogenómica nos biomarcadores de prognóstico e diagnóstico

Participação no Congresso de Osteogénese Imperfeita

Organização do II Encontro Iberoamericano de Doenças Raras com a presença da Rainha de Espanha e da I Dama de Portugal

A Raríssimas torna-se Perita da Autoridade Nacional para o Medicamento, (INFARMED), em processos de avaliação de novas tecnologias em saúde, incluindo medicamentos órfãos (SINATSE)

2015

A Raríssimas torna-se Membro do Conselho Científico do Creating Health, da Universidade Católica Portuguesa Organização do VIII Conferência Internacional de Cornélia de Lange, que se realizou em setembro de 2015, em Lisboa

Participação no III Aniversário da PDS organizado pelos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde

Participação no Expert Meeting de Doença de Fabry, sob a temática “ A doença de Fabry na prespectiva do doente”, realizado pelo Centro de Excelência de doenças Lisossomais de Sobrecarga

Participação na Reunião Científica Desafios das Doenças Genéticas Raras – Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo

2016

Participação no Health European Brokerage Event, promovido pela Comissão Europeia

Participação no 13.º Congresso Europeu de Otorrinolaringologia Pediátrica, no Centro Cultural de Belém

Participação no XI Congresso Internacional dos Médicos de Angola, com a temática Cooperação nas Doenças Raras

Participação no 13th Congress of the European Society of Pediatric Otorhinolaryngology – Lisboa

A Raríssimas torna-se membro do CONGO (Consultative Status to the United Nations Economic and Social Council) e representa Portugal na sede da ONU em Nova Iorque

A Raríssimas arranca com o projecto Vira, nos Açores, que pretende contribuir para a igualdade no trabalho da pessoa  com doença pouco frequente

A associação é distinguida com o Prémio Portugal Solidário

Presença na Feira Solidária Natalis onde apresentámos trabalhos  elaborado pelos utentes do Centro de Atividades Ocupacionais da Casa dos Marcos

Moderámos o seminário Conversas Traçadas – Inclusão e Economia Social no Combate às Desigualdades, que decorreu na igreja do Convento de Jesus, em Setúbal

Fernando Almeida, Presidente do INSA, João Lobato, Presidente da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa, Alexandre Castro Caldas, Presidente do Instituto de Ciências da Saúde, da Universidade Católica Portuguesa e António Jacinto, Diretor do CEDOC, Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa assinam com a Raríssimas um protocolo de colaboração

Participação da Delegação do Pico no workshop sobre perturbações alimentares na infância

Rino Passigato, representante do Estado do Vaticano em Portugal, visita a Casa dos Marcos

Monsenhor José Rafael Espírito Santo , alto representante da Opus Dei, visita a Casa dos Marcos

O Bazar Internacional do Corpo Diplomático escolhe a Raríssimas como uma das suas beneficiárias

Participação na 9.ª edição do Fórum do Empreendedorismo, realizado pela Escola Superior de Enfermagem de Coimbra

Participação na 4.ª Conferência Nórdica de Doenças Raras, na Dinamarca

A delegação de Viseu realiza o 1.ºcurso de Protocolo Pediasuit

Apoiada pelo Instituto Nacional de Reabilitação a Raríssimas cria o programa de apoios “Olha por Mim”

2017

A Fundação Manuel António da Mota visita a Casa dos Marcos onde teve a oportunidade de testemunhar o trabalho de excelência desenvolvido junto dos doentes raros que acedem a esta resposta da Raríssimas

Em véspera das comemorações do Dia das Doenças Raras a Raríssimas passa a poder emitir o cartão de doente raro

É lançado o serviço Linha Rara, no Brasil

O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, visita a Casa dos Marcos

O Trace-RD organiza uma ação clínica, no auditório da Casa dos Marcos, sobre os Linfomas

A Raríssimas fez-se representar na 9ª IEEPO, uma troca de experiências promovida pela farmacêutica Roche, para organizações de saúde de todo o mundo, que decorreu em Madrid. O tema da edição deste ano foi “Amplifying the Patient Voice”, reforçando a importância de dar voz aos utentes, na busca de melhorar os cuidados de saúde prestados

Inaugurado o novo Serviço de Psicologia, da Casa dos Marcos, aberto à comunidade, na Moita

Participação na conferência da Novartis sobre Avaliar Sintomas e melhorar a qualidade de vida, na Cidade Universitária

Representação de Portugal na Conferência Internacional de Doenças Raras, realizada em Malta, e integrada na Presidência Europeia de Malta

1.º Workshop Colangite Biliar Primária, uma parceria Intercept

Apresentação da nova imagem da Raríssimas, sob a chancela da agência de publicidade McCANN

A assinalar o dia da saúde, a Raríssimas, através da sua delegação do Centro, participa na ‘Semana Solidária da Freguesia de Viseu

A Raríssimas assina protocolos de colaboração com  as Ordens dos Médicos, Enfermeiros, Farmacêuticos, Nutricionistas e Psicólogos

O programa Retratos de Saúde, da Sic Mulher, apresenta uma reportagem efectuada na Casa dos Marcos

Integrámos  a Festa da Saúde, em Belém, um evento organizado pela SPMI (Sociedade Portuguesa de Medicina Interna) em parceria com a Câmara Municipal de Lisboa.

Participação no IX Congresso Internacional de Cornelia de Lange, no Brasil

Participámos da campanha internacional para a Colangite Biliar Primária através do hashtag oficial do ‘International PBC Awareness Day’

Participação no congresso sobre Doenças Raras, realizado pelo jornal Público, sob a temática “Viver o presente na esperança da cura”

Vencedores do Prémio Saúde Sustentável, organizado pela Sanofi

https://www.youtube.com/watch?time_continue=6&v=_jivIxvGrJ4&fbclid=IwAR2uhs9NNE5aRzw6Kfw2A3OIVl4biMGJl_TwvunNbdsc82moItGvqpzJkfY

Inauguração do Auditório Maria Cavaco Silva, na Casa dos Marcos, na Moita

A Delegação Centro da Raríssimas, através do seu Centro de Desenvolvimento e Reabilitação, disponibiliza o Método Padovan®

Participação no Congresso Nacional dos Farmacêuticos, no Centro de Congressos de Lisboa, sob o tema “Medicamentos para Todos”

Participação no Seminário “O Sonho dá Corda aos Anos, a convite do Centro Social do Tourigo, em Tondela

A Raríssimas passa a disponibilizar um novo serviço – o de Descanso do Cuidador

Participação no V Encontro Iberoamericano de Doenças Raras,  no Brasil

A Raríssimas é homenageada num jantar de cariz solidário, no Penafiel Park Hotel com a participação de Paulo Gonzo e Carol Curry

A propósito do projecto desenvolvido pela Raríssimas na área da Colangite Biliar Primária, ao abrigo do Practice to Policy da Intercept – o CBP (In)Forma Rara e o CBP Cidadania Rara, a directora clínica da Casa dos Marcos e a Coordenadora da helpline Linha Rara, fizeram parte do painel de oradores de uma sessão dedicada à patologia e que decorreu no Centro Hospitalar Barreiro Montijo

No âmbito das comemorações do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, e a convite da professora de Educação Especial Anabela Leite, a Raríssimas desenvolve uma ação de informação/ sensibilização sobre a temática da deficiência e doenças raras, no Agrupamento de Escolas Nun´Álvares

2018

A nova direcção da Raríssimas composta por pais e funcionários da instituição, assume os cargos

Sempre atento às necessidades das pessoas com doenças raras, o Presidente da República recebe a nova Presidente da Raríssimas, para discutir o futuro da instituição

A Delegação da Raríssimas do Norte recebe a visita de Sua Excelência António Augusto de Oliveira Azevedo, Bispo Auxiliar da Diocese do Porto, e do Sr. Padre António Orlando dos Santos, Pároco de Gueifães e Milheirós

Conferência de imprensa da nova direcção

A Delegação Norte da Raríssimas passa a integrar o Conselho Local de Acção Social do Porto (CLASP)

Maria Cavaco Silva, a madrinha da Raríssimas, participa no Open Day 2018.

A Raríssimas marca presença na 4.º edição do curso de formação Genética na Medicina Geral e Familiar promovido pelo CGPP – Centro de Genética Preditiva e Preventiva, no Porto

A Raríssimas participar no evento Bolsas e Cidadania 2018, promovido pela Roche

A Raríssimas participa na ECRD – the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products

A Raríssimas participa no “Portugal Economia Social” q, no Centro de congressos de Lisboa

A Raríssimas recebe, na Casa dos Marcos, um grupo de doentes e famílias com Síndrome do Intestino Curto, com o objetivo de ouvir as suas preocupações e apoiá-las no acesso a cuidados de saúde mais justos para todos

A Raríssimas participou no 6.º e último módulo do projecto, “Academia para a capacitação das Associações de Doentes” da ENSP-NOVA na Escola Nacional de Saúde Publica, em Lisboa

É criado o Conselho Técnico da Raríssimas

Realiza-se no auditório da Casa dos Marcos, a primeira sessão – Gathering Session I – 3 I’s – Innovation | Investigation | Internationalzation

Para assinalar o Dia Mundial da Colangite Biliar Primária (CBP), a Raríssimas apresentou o 3º Workshop de CBP

O programa “Faces” – Financiamento e Apoio para o Combate à Exclusão Social – uma iniciativa desenvolvida pela Fundação Montepio, premeia a Raríssimas pelo seu projecto  “Limpeza sobre Rodas”

A Raríssimas junta-se às comemorações do Dia do Farmacêutico uma ação promovida pela Secção Regional do Sul e Regiões Autónomas

Participação no “ActionTalks” , subordinadas à temática “O Papel da Tecnologia na Humanização dos Cuidados de Saúde”

Visita à Casa dos Marcos da  Presidente da Associação Portuguesa da Síndrome do X Frágil, APSXF, Drª Maria Manuel Parrinha

A Delegação Norte da Raríssimas organiza uma Grande Noite de S. Martinho, na Junta de Freguesia de Milheirós

Marcelo Rebelo de Sousa visita a Casa dos Marcos, acompanhado pelo Provedor da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, Edmundo Martinho, da Secretária de Estado da Segurança Social, Cláudia Joaquim e pelo Representante da Fundação Aga khan, Nazim Ahmad

2019

A delegação Norte da instituição cria o primeiro Calendário Solidário

Realiza-se, no Auditório da Casa dos Marcos, a primeira sessão de “Conversas Raras”, sob o foco  síndrome de X-frágil

A Secção Regional Norte da Ordem dos Enfermeiros, em parceria com a Raríssimas, promove, em Braga, um debate sobre doenças pouco frequentes

A delegação norte inaugura a exposição de doentes raros no Marshopping, em Matosinhos

É realizada, na Casa dos Marcos, a 2ª Gathering Session

A delegação norte da Raríssimas marca presença  na II Peregrinação Nacional das Pessoas com Doenças Raras, no Santuário de Fátima

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